Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) va marca Purple Day – Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei (26 martie) – printr-o serie de activități dedicate pacienților și publicului larg, între care un webinar informativ și o campanie de storytelling ce va aduce în prim-plan povești reale despre viața cu epilepsie.
‘Prin aceste demersuri, ASPERO își propune să reducă stigmatizarea, să crească nivelul de informare și să creeze punți de înțelegere într-o perioadă în care vocile pacienților trebuie auzite mai clar ca niciodată’, se arată într-un comunicat al asociației.
Potrivit datelor INSP, în România erau înregistrate în 2024 131.550 de persoane cu epilepsie, dintre care 17.132 nou diagnosticate. Raportul între femei și bărbați este aproape egal, cu un procent ușor mai ridicat în rândul femeilor (56%). ASPERO estimează însă că numărul real al persoanelor afectate se apropie de 400.000.
‘Pacienții cu epilepsie, fie copii sau adulți, se confruntă cu provocări multiple care le afectează atât sănătatea, cât și viața de zi cu zi. Dincolo de dificultatea de a controla crizele și de efectele secundare ale tratamentului, aceștia trăiesc adesea cu anxietate, incertitudine și teama de stigmatizare. Copiii pot întâmpina probleme de integrare școlară și dificultăți de învățare, în timp ce adulții se confruntă frecvent cu limitări ale independenței și bariere în viața profesională. În același timp, lipsa de informare din societate și prejudecățile contribuie la izolarea socială, iar povara emoțională se extinde adesea și asupra familiilor’, a declarat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO, citată în comunicat.
Medicul neurolog Andrei Dăneasa de la Spitalul Universitar de Urgență Elias subliniază că, în ultimele decenii, metodele de diagnostic și tratament au evoluat semnificativ, oferind pacienților opțiuni mai eficiente și mai personalizate.
‘Este vital ca părinții și copiii să fie informați despre diversitatea tipurilor de epilepsie și despre opțiunile de tratament disponibile, pentru a putea face alegeri în cunoștință de cauză. De asemenea, încurajarea participării sociale și a activităților normale ajută la dezvoltarea abilităților copiilor și la reducerea stigmatizării. Colaborarea strânsă între echipa medicală, părinți și copii creează un mediu sigur și de sprijin, facilitând adaptarea și promovând o calitate bună a vieții pentru cei afectați de epilepsie’, a afirmat George Pescaru, medic neurolog pediatru, Spitalul Clinic de Psihiatrie ‘Prof. Dr. Alexandru Obregia’.
