Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei, cunoscută și sub denumirea de Ziua mondială de conștientizare a epilepsiei, este marcată anual la data de 26 martie. Este o inițiativă din anul 2008 a tinerei canadiene Cassidy Megan, pentru creșterea nivelului de conștientizare privind epilepsia, reducerea stigmatizării și informarea publicului despre această afecțiune, precizează epilepsy.org.uk. De asemenea, se urmărește adunarea de fonduri prin donație, pentru a veni în ajutorul persoanelor care suferă de epilepsie.
Culoarea acestei zile este mov. Purtând un obiect de această culoare sau folosind iluminatul colorat astfel, se consideră că oamenii își manifestă solidaritatea cu cei care suferă de epilepsie.
Ediția din 2026 se desfășoară sub sloganul ‘Dacă eu pot, atunci și tu poți’ (‘If I Can, You Can’), arată epilepsysociety.org.uk. Organizatorii încurajează persoanele cu epilepsie să împărtășească din experiențele lor pentru a ajuta mai mulți oameni să înțeleagă ce înseamnă cu adevărat să trăiești cu epilepsie, dar și să transmită mesajul că persoanele care suferă de această afecțiune pot avea o viață activă și împlinită.
Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) marchează ediția de anul acesta a Zilei internaționale a luptei împotriva epilepsiei printr-o serie de activități dedicate pacienților și publicului larg, între care un webinar informativ și o campanie de storytelling ce va aduce în prim-plan povești reale despre viața cu epilepsie.
‘Prin aceste demersuri, ASPERO își propune să reducă stigmatizarea, să crească nivelul de informare și să creeze punți de înțelegere într-o perioadă în care vocile pacienților trebuie auzite mai clar ca niciodată’, se arată într-un comunicat al asociației.
Potrivit datelor INSP, în România erau înregistrate în 2024, 131.550 de persoane cu epilepsie, dintre care 17.132 nou diagnosticate. Raportul între femei și bărbați este aproape egal, cu un procent ușor mai ridicat în rândul femeilor (56%). ASPERO estimează însă că numărul real al persoanelor afectate se apropie de 400.000.
‘Pacienții cu epilepsie, fie copii sau adulți, se confruntă cu provocări multiple care le afectează atât sănătatea, cât și viața de zi cu zi. Dincolo de dificultatea de a controla crizele și de efectele secundare ale tratamentului, aceștia trăiesc adesea cu anxietate, incertitudine și teama de stigmatizare. Copiii pot întâmpina probleme de integrare școlară și dificultăți de învățare, în timp ce adulții se confruntă frecvent cu limitări ale independenței și bariere în viața profesională. În același timp, lipsa de informare din societate și prejudecățile contribuie la izolarea socială, iar povara emoțională se extinde adesea și asupra familiilor’, a declarat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO, citată în comunicat.
Pentru ediția din 2025, organizatorii au încercat să analizeze posibilele legături dintre încălzirea globală și simptomele epilepsiei. ‘Vrem să auzim despre modul în care epilepsia vă influențează viața, care sunt provocările pe care trebuie să le depășiți și dacă verile deosebit de calde au un impact asupra convulsiilor pe care le suferiți. Având în vedere valurile de căldură din ultimii ani, se poate spune că viața pacienților cu epilepsie a fost influențată negativ? Ați avut mai multe convulsii? A fost canicula un factor declanșator pentru convulsii?’, potrivit epilepsy.org.uk.
În 2024, tema oficială a Zilei de luptă împotriva epilepsiei – Purple Day a fost ‘#Haisăvorbimdespreepilepsie’ (‘#LetsTalkAboutEpilepsy’). Această temă a subliniat importanța comunicării deschise și a eliminării stigmatului din jurul epilepsiei. Tema ‘#LetsTalkAboutEpilepsy’ a avut rolul de a încuraja pe toată lumea să se angajeze în conversații deschise și sincere despre epilepsie, de la discuții ocazionale cu prietenii și cu familia până la inițiative mai mari în școli, locuri de muncă și comunități. Încurajând dialogul și înțelegerea acesteia, putem crea o lume în care epilepsia să nu mai fie o sursă de teamă sau rușine, ci pur și simplu o afecțiune medicală care poate fi gestionată cu sprijinul adecvat, conform site-ului www.purpleday.org.
La nivelul anului 2024, aproximativ 50 de milioane de persoane din întreaga lume sufereau de epilepsie, aproape 80% din cazuri apărând în țările cu venituri mici și medii, conform site-ului Organizației Mondiale a Sănătății, who.int. Numărul persoanelor cu epilepsie care trăiesc în țări cu venituri mici este de peste două ori mai mare decât în țările cu venituri mari, fapt ce ar putea fi explicat pe baza expunerii mai mari la factori de risc, cum ar fi leziunile perinatale, infecțiile și traumatismele cerebrale, combinate cu accesul limitat la asistență medicală.
În 2021, epilepsia a fost responsabilă pentru aproximativ 140.000 de decese, o creștere față de 125.000 în 1990, potrivit unui studiu publicat în The Lancet Neurology, în aprilie 2024. AGERPRES (Documentare – Horia Plugaru, editor: Cerasela Bădiță)
