Extinderea screeningului neonatal la 19 boli, în aşteptare, în lipsa unui Guvern cu puteri depline. România încă testează bebeluşii la naştere pentru 3 afecţiuni, în timp ce în alte state sunt testate zeci de boli

Proiectul de act normativ care vizează extinderea screeningului neonatal de la 3 afecţiuni la 19 afecţiuni metabolice şi genetice grave “va relua procedura de avizare interministerială după învestirea unui Guvern cu puteri depline”, conform unui răspuns transmis de Ministerul Sănătăţii, la solicitarea News.ro.

Măsura care vizează extinderea programului naţional de screening neonatal, prin includerea testării pentru alte 19 afecţiuni metabolice şi genetice grave este prevăzută într-un proiect de hotărâre de Guvern. Pentru ca aceasta să fie aprobată, este însă nevoie de un Executiv cu puteri depline. După aprobarea hotărârii de Guvern, este nevoie de o metodologie aprobată prin ordin al Ministrului Sănătăţii, şi de adoptarea normelor tehnice, tot de către Ministerul Sănătăţii, astfel încât noul program de screening neonatal extins să poată fi aplicat.

Conform ministerului, programele naţionale de sănătate publică reprezintă cadrul implementării obiectivelor politicii şi strategiei sănătăţii publice de către MS, ca autoritate centrală a domeniului de sănătate publică. Acestea se adresează principalelor domenii de intervenţie ale sănătăţii publice şi răspund priorităţilor naţionale identificate prin Strategia naţională de sănătate 2023–2030.

În ceea ce priveşte screeningul neonatal, au fost propuse modificări în structura programelor naţionale de sănătate publică finanţate din bugetul Ministerului Sănătăţii, care vizează şi extinderea programului naţional de screening prin includerea testării pentru alte 19 afecţiuni metabolice şi genetice grave.

Această măsură este prevăzută în cadrul unui proiect de hotărâre de Guvern pentru modificarea şi completarea H.G. nr. 423/2022 privind aprobarea programelor naţionale de sănătate.

Propunerile care au stat la baza acestei extinderi, inclusiv estimarea costurilor necesare, au fost elaborate pe baza fundamentării realizate de Comitetul Naţional de Boli Rare, organismul de specialitate care formulează recomandările în acest domeniu, a precizat instituţia.

CITEȘTE ȘI România, codaşă în Europa la screening neonatal, cu doar 3 boli genetice incluse în program, faţă de 20 în alte state / Dr. Vasilica Plăiaşu: Toţi partenerii noştri ne întreabă ”Ce se întâmplă la voi, de nu faceţi paşi în domeniu?”

CITEȘTE ȘI Mirabela Grădinaru, la lansarea Registrului de Screening Neonatal şi a Programului de Screening şi Prevenţie: Un pas esenţial pentru viitorul copiilor noştri, ca fiecare nou-născut să aibă acces la prevenţie, diagnostic, intervenţie şi tratament adecvat

CITEȘTE ȘI Scoţia, prima din Regatul Unit care testează nou-născuţii pentru o afecţiune genetică rară

În acest moment, în România, bebeluşii sunt testaţi la naştere, prin program naţional, numai pentru 3 afecţiuni: fenilcetonurie, hipotiroidismul congenital şi fibroza chistică. În Ucraina, ţară aflată în război, se face screening neonatal pentru 21 de afecţiuni, în Polonia bebeluşii sunt testaţi pentru 29 de afecţiuni, în Ungaria sunt testaţi pentru 27 de afecţiuni, în Slovacia pentru 26.