William Barnett şi-a lansat canalul YouTube pentru a-şi arăta talentul muzical, însă, din cauza discursurilor intempestive ale lui Donald Trump despre autism îl foloseşte pentru a denunţa declaraţiile preşedintelui american şi secretarului său al Sănătăţii Robert Kennedy Jr. scrie într-un reportaj AFP.
”Asta a determinat multe persoane autiste să creadă că aveau o problemă şi că n-au un loc în societate”, constată acest compozitor în vârstă de 29 de ani, care prezintă o tulburare din spectrul autist.
”Mă întreb doar dacă nu cumva ei ne văd pe toţi ce pe nişte pioni”, declară el în apartamentul său din cartierul Queens, la New York.
Donald Trump şi vaccinoscepticul Robert Kennedy Jr., care cataloghează autosmul drept o ”oroare” sau o ”criză” au avansat, împotriva consensului ştiinţific că ar putea să fie legat de vaccinuri sau paracetamol.
Barnett consideră că aceste afirmaţii nu fac decât să alimenteze frica părinţilor şi să stigmatizeze persoane ca el.
”A DOUA FAMILIE”
Autismul este o tulburare de neurodezvoltare cu un spectru foarte larg, care se caracterizează prin diverse dificultăţi de comunicare, de comportament şi ale interacţiunilor sociale.
Potrivit Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS), o combinaţie de factori genetici şi de mediu se află probabil la originea autismului. Numărul cazurilor a crescut în ultimele zeci de ani în Statele Unite şi în alte ţări occidentale, în principal din cauza îmbunătăţirii metodelor de diagnosticare, potrivit specialiştilor.
William Barnett a fost diagnosticat către vârsta de trei ani. Crescând, ”mă întrebam într-una cum ar fi fost viaţa mea dacă aş fi fost neurotipic”, adică cu o funcţionare neurloogică considerată clasică, mărturiseşte el. ”Voiam doar să fiu normal”.
Adult, absolvent şi trăindu-şi pasiunea, el consideră că este mai degrabă un atu, în special alături de ”cea de-a doua (sa) familie” în Asociaţia newyorkeză Autistic Adults NYC.
Condusă de către adulţi autişti, ea a participat recent la un marş al mândriei dedicat persoanelor cu dizabilităţi.
Prezent în coloană, Sebastian Bonvissuto, în vârstă de 26 de ani, se declară ”înfuriat” şi ”frustrat” de admnistraţia Trump. ”Suntem trataţi toţi ca şi cum nu am conta în societate”.
”Este greu”, declară Maryum Gardner, în vârstă de 26 de ani, de asemenea prezentă, care consideră aceste declaraţii ”periculoase”. ”Nu contează cine eşti”, subliniază ea, ”meriţi să fii trat ca o fiinţă omenească”.
”NICIO TRAGEDIE”
Ei şi alte persoane cu care AFP a discutat consideră că Guvernul american trebuie să acţioneze pentru a finanţa mai bine serviciile de ajutorare a persoanelor autiste, dacă vrea cu adevărat să îmbunătăţească lucrurile.
Recunoscând că multe dintre persoanele care suferă de dificultăţi mult mai pronunţate ca ale sale, William Barnett insistă asupra riscului unei ”hipergeneralizări” a autismului de către administraţia Trump.
Tulburarea este, într-adevăr, foarte largă, iar unele persoane au nevoie de îngrijiri şi de un ajutor important toată viaţa, iar altele sunt în măsură să trăiască în mod autonom.
”Dificultăţile mele merg dincolo de ceea ce vedeţi pe ecran sau de modul în care mă prezint în public”, spune el, declarându-se, cu toate acestea, foarte norocos, pentru că a beneficiat de ani de logopedie, de ergoterapie (terapie ocupaţională) şi de cursuri de socializare.
Barnett a lucrat cu Elizabeth Laugeson, o profesoară de psihiatrie la Universitatea din California, la Los Angeles.
Această specialistă consideră că retorica folosită de către Casa Albă cu privire la autism este centrată pe ideea ”vindecării” şi evocă un ”trecut sumbru” al acesteia.
”Am făcut multe progrese, iar acum am impresia că dăm înapoi”, declară ea cu regret AFP.
”Autismul nu este nicio tragedie şi nici ceva ce să repari în cazul multor oameni”, explică ea. ”Este o diferenţă neurodevelopmentală” care ”face parte din diversitatea umană”.
