Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, anunță că sediul ministerului va fi iluminat, sâmbătă seară, în culorile dedicate bolilor rare ‘din respect și din asumare că suntem alături’.
‘Marcăm astfel Ziua Internațională a Bolilor Rare aducând în atenție o realitate care privește direct mii de familii din România. Vorbim despre patologii complexe, adesea progresive, care necesită diagnostic rapid, expertiză specializată și acces constant la terapii moderne. (…) Iluminarea din această seară face vizibilă această direcție: integrarea bolilor rare într-o politică publică stabilă, cu centre specializate, tratamente accesibile și protocoale actualizate’, a scris Rogobete pe Facebook.
Ministrul punctează faptul că săptămâna aceasta a certificat 7 noi centre de expertiză pentru boli rare, România ajungând astfel la 58 de centre recunoscute oficial.
‘Nu este doar o creștere numerică, ci consolidarea unei rețele în care pacienții găsesc evaluare specializată, monitorizare și tratament integrat, fără să mai fie trimiși dintr-o unitate în alta’, spune Alexandru Rogobete.
Acesta afirmă că a continuat și actualizarea accesului la tratament.
‘În septembrie anul trecut am introdus 41 de medicamente compensate și gratuite. Anul acesta adăugăm alte 33 și extindem indicațiile pentru terapiile deja existente. Pacienții cu afecțiuni precum arterita cu celule gigante, hemoglobinuria paroxistică nocturnă, amiloidoza ereditară cu transtiretină, boala Fabry, miastenia gravis sau epilepsii severe au acces la opțiuni moderne de tratament, decontate integral.
Un exemplu clar este fibroza chistică. Am actualizat protocolul pentru DCI Ivacaftorum, stabilind o regulă simplă: orice pacient cu cel puțin o mutație non-clasa I devine eligibil pentru tratament compensat. Este o corecție necesară, bazată pe realitatea medicală’, a mai scris ministrul Sănătății. AGERPRES/(AS – editor: Anamaria Constantin, editor online: Alexandru Cojocaru)
