Bolile rare reprezintă una dintre cele mai complexe provocări ale medicinei contemporane prin caracterul lor atipic și prin dificultatea diagnosticării, a subliniat joi, într-o conferință de presă, președintele Fundației Române de Neurologie și Epileptologie, Dana Craiu.
‘Vorbim despre nevoia unui diagnostic mai rapid, susținut de tehnologii moderne și expertiză interdisciplinară, despre trasee de îngrijire coerente, în care pacientul să nu fie nevoit să parcurgă un labirint administrativ și despre o educație pentru sănătate capabilă să reducă stigmatul și izolarea socială asociate acestor afecțiuni’, a afirmat Dana Craiu, potrivit unui comunicat remis AGERPRES.
Anual, pe 28 februarie, este marcată Ziua Bolilor Rare. În prezent, în lume, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, iar 50% sunt predominante la copii. Terapiile disponibile, inclusiv medicamentele orfane și terapiile genice, sunt costisitoare și, în multe situații, controlează evoluția bolii doar pe durata administrării. În prezent, doar aproximativ 5% dintre bolile rare beneficiază de tratamente specifice, însă progresele rapide ale cercetării medicale deschid perspective reale pentru terapii inovatoare și personalizate, se menționează în comunicatul citat.
Cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare, un eveniment științific dedicat afecțiunilor neurologice de acest tip are loc joi și vineri la Spitalul Clinic ‘Prof. Dr. Alexandru Obregia’, reunind profesioniști din domeniul medical, al cercetării și al educației, precum și reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ai Casei de Asigurări de Sănătate a Municipiului București, ai Colegiului Medicilor din București și ai organizațiilor de pacienți.
Evenimentul ‘Tratamente și tranziție în Bolile Neurologice Rare’, organizat de Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice de la Spitalul ‘Obregia’, împreună cu Universitatea de Medicina si Farmacie ‘Carol Davila’ din București și Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP), readuce în discuție teme importante precum progresele înregistrate în terapiile destinate bolilor rare, viziunea pacienților cu aceste boli, planuri de viitor și proiecte caritabile destinate susținerii accesului echitabil la tratamente inovatoare, dezvoltării serviciilor integrate de îngrijire și consolidării rețelelor de sprijin medical, social și psihologic pentru pacienți și familiile acestora.
Potrivit Danei Craiu, cele două programe dezvoltate de RONEP în parteneriat cu UMF ‘Carol Davila’ – HUB-ul pentru educație în sănătate, proiectul ‘Eu Știu!’, și ‘Împreună MULTI pentru RARI’, reprezintă exemple concrete ale modului în care universitatea își asumă responsabilitatea socială și misiunea de a transforma cunoașterea în impact real pentru comunitate, iar luate împreună aceste inițiative reflectă angajamentul de a susține nu doar excelența academică, ci și o medicină orientată către prevenție, educație și echitate în sănătate.
Proiectul ‘Eu Știu!’, desfășurat sub egida Ministerului Sănătății, aduce educația medicală acolo unde poate schimba fundamental mentalități și comportamente: în grădinițe, școli și licee. Prin informarea corectă privind epilepsia, prin instruirea privind primul ajutor în criza epileptică și prin combaterea stigmatizării, proiectul contribuie la formarea unei generații mai informate, mai responsabile și mai solidare, se precizează în comunicat.
În același timp, proiectul ‘Împreună MULTI pentru RARI’, dezvoltat de RONEP sub egida UMFCD, creează premisele recunoașterii și diagnosticării precoce a bolilor rare, în special a celor tratabile. Prin creșterea nivelului de conștientizare și prin facilitarea colaborării interdisciplinare, acest program contribuie la reducerea întârzierilor diagnostice și la îmbunătățirea șanselor de tratament și calitate a vieții pentru pacienții afectați, a indicat sursa citată.
