Ziua internațională a sindromului Lennox-Gastaut, o formă rară și severă de epilepsie, este marcată în fiecare an la 1 noiembrie. Inițiativa este susținută de organizații internaționale precum Lennox-Gastaut Syndrome Foundation (LGS Foundation) și de organizații naționale precum Asociația Pacienților cu Epilepsie (ASPERO), pentru a informa publicul larg cu privire la această boală, pentru a asista pacienții și familiile acestora și pentru a marca începutul Lunii de conștientizare a epilepsiei, potrivit lgsfoundation.org.
Cu ocazia acestei zile, diferite clădiri și monumente sunt iluminate în culorile specifice campaniei, verde și mov, cu scopul de a atrage atenția publicului.
Ziua internațională a sindromului Lennox-Gastaut a fost marcată pentru prima dată în România la 1 noiembrie 2024, de către ASPERO, campania devenind o tradiție anuală.
Potrivit datelor comunicate de asociație, sindromul Lennox-Gastaut (LGS) se manifestă prin episoade frecvente de crize epileptice, întârzierea dezvoltării și dificultăți cognitive, având un impact profund asupra vieții pacienților și familiilor acestora.
Aproximativ 3-4% dintre copiii cu epilepsie sunt diagnosticați cu LGS, iar sindromul afectează 1-2% din întreaga populație diagnosticată cu epilepsie. Această afecțiune necesită, de obicei, îngrijire și asistență permanentă pe tot parcursul vieții.
Debutul sindromului are loc, de obicei, între 2 și 7 ani și se manifestă prin multiple tipuri de crize epileptice. Cauzele LGS pot fi genetice, structurale sau rezultatul traumei, infecțiilor sau al altor afecțiuni.
Copiii, adolescenții și adulții cu sindrom Lennox-Gastaut au mai multe tipuri de crize. Acestea includ crize tonice, absențe atipice, crize atonice, convulsii mioclonice, spasme infantile etc.
Sindromul Lennox-Gastaut poate fi cauzat de o varietate de afecțiuni. Printre acestea se numără malformații ale creierului, scleroza tuberoasă, traumatism grav la cap în perioada primei copilării, infecția sistemului nervos central, genetică sau degenerativă.
‘Luna noiembrie este recunoscută la nivel global ca Luna de Conștientizare a Epilepsiei, o ocazie importantă pentru a distribui informații despre această afecțiune neurologică des întâlnită și pentru a sprijini persoanele afectate de epilepsie. Cu acest prilej, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România militează activ pentru acces echitabil la diagnostic, tratament și îngrijire medicală de calitate, pentru o legislație adecvată care să garanteze drepturile omului și pentru combaterea stigmei asociate acestei boli, încurajând persoanele cu epilepsie să trăiască la potențialul lor maxim’, se arăta în comunicatul ASPERO.
Potrivit epi-care.eu, site-ul Rețelei Europene de Referință pentru toate epilepsiile rare și complexe, pacienții cu sindrom Lennox-Gastaut necesită o evaluare rapidă și elaborată pentru stabilirea etiologiei și a tratamentului precoce, la debut. Cele mai importante metode de diagnostic sunt testarea genetică și neuroimagistică. În anumite cazuri, poate fi nevoie de evaluare metabolică și investigații imunologice.
Deși sindromul Lennox-Gastaut este rezistent la medicamentele antiepileptice clasice, managementul modern include terapii specifice, dieta ketogenică și neurostimularea.
Ziua internațională a sindromului Lennox-Gastaut și Luna de conștientizare a epilepsiei vin în completarea Zilei internaționale a epilepsiei, marcată la nivel global în a doua zi de luni din luna februarie și a Zilei internaționale de luptă împotriva epilepsiei, marcată anual la 26 martie.
