Ziua mondială de conștientizare a albinismului se marchează în fiecare an, pe 13 iunie. Tema din acest an este ‘Proudly In My Skin: Celebrating All Skin Tones’, informează site-ul albinism.org/.
Decizia marcării zilei a fost luată de ONU la 18 decembrie 2014, prin Rezoluția A/RES/69/170, prin care se atrage atenția asupra necesității de a elimina discriminarea persoanelor care prezintă la naștere această condiție, informează site-ul https://www.un.org/.
De asemenea, Consiliul Drepturilor Omului din cadrul ONU a adoptat o rezoluție în 2013 (A/HRC/RES/23/13), solicitând prevenirea atacurilor și discriminării împotriva persoanelor cu albinism. În plus, ca răspuns la apelul organizațiilor societății civile, care militau pentru considerarea persoanelor cu albinism drept un grup cu nevoi specifice și care necesită o atenție specială, la 26 martie 2015, Consiliul a creat mandatul Expertului Independent privind exercitarea drepturilor omului de către persoanele cu albinism.
Tema din 2026, ‘Proudly In My Skin: Celebrating All Skin Tones’ / Mă simt bine în pielea mea: Celebrând toate nuanțele de piele’, dorește să transmită o modificare de percepție asupra albinismului și o încercare de eliminare a discriminărilor bazate pe culoare și înrădăcinate în mituri, stigmatizare și prejudecăți. Tema este strâns legată și de viitorul raport al Adunării Generale a Națiunilor Unite privind impactul psihosocial al discriminării bazate pe culoare asupra exercitării drepturilor omului de către persoanele cu albinism. (sursa: albinism.org/iaad/)
Albinismul este o condiție rară, necontagioasă, moștenită genetic, prezentă la naștere. În aproape toate tipurile de albinism, ambii părinți trebuie să poarte gena pentru ca aceasta să fie transmisă, chiar dacă nu au ei înșiși albinism. Condiția se găsește la ambele sexe, indiferent de etnie și în toate țările lumii. Albinismul are ca rezultat o lipsă de pigmentare (melanină) în păr, piele și ochi, provocând vulnerabilitate la soare și lumină puternică. Drept urmare, aproape toți oamenii cu albinism sunt cu deficiențe de vedere și sunt predispuși la apariția cancerului de piele. Nu există niciun remediu pentru absența melaninei. Persoanele cu albinism se confruntă cu multiple forme de discriminare în întreaga lume, această condiție fiind încă înțeleasă profund greșit atât din punct de vedere social, cât și medical. Aspectul fizic al persoanelor cu albinism este adesea obiectul unor credințe și mituri eronate influențate de superstiții, care favorizează marginalizarea și excluderea lor socială. Acest lucru duce la diferite forme de stigmatizare și discriminare, scrie site-ul https://albinism.ohchr.org/.
Potrivit sursei de mai sus, estimările privind prevalența bolii variază de la 1 din 5.000 la 1 din 15.000 de persoane, în Africa Sub-sahariană. În Europa și America de Nord, 1 din 20.000 de oameni au această afecțiune. Cu toate acestea, datele privind prevalența albinismului rămân limitate.
Modul în care se manifestă discriminarea cu care se confruntă persoanele cu albinism și severitatea acesteia diferă de la o regiune la alta. În lumea occidentală, inclusiv în America de Nord, Europa și Australia, discriminarea constă adesea în tachinarea persistentă și agresarea copiilor cu albinism. Puține informații sunt disponibile din alte regiuni, cum ar fi Asia, America de Sud și Pacific etc. Cu toate acestea, unele rapoarte indică faptul că în China și în alte țări asiatice, copiii cu albinism se confruntă cu abandonul și respingerea de către familiile lor.
În mai 2015, ONU a creat un site dedicat persoanelor afectate de această condiție – https://albinism.ohchr.org/
Sursa fotografiilor: NOAH/Facebook
