Consilierul de stat Carmen Orban a avut, joi, la Palatul Victoria, o întrevedere cu reprezentanţi ai pacienţilor cu boli rare pe tema aplicării neunitare a prevederilor OUG 106/2024, care a modificat Legea 95/2006, şi care prevede posibilitatea continuităţii acordării de servicii medicale în centrele de pediatrie a pacienţilor cu boli rare şi după vârsta de 18 ani, până la 21 de ani.
Potrivit unui comunicat al Guvernului, la întâlnirea cu partea guvernamentală, din partea pacienţilor au fost prezenţi reprezentantul pacienţilor cu fibroză chistică, Mihăiţă Bariz, şi Dorina Chiriac, reprezentant al unor pacienţi cu boli neurologice rare şi mamă a unei fetiţe cu o formă rară de epilepsie.
Prezent la întâlnirea de la Palatul Victoria, secretarul de stat în Ministerul Sănătăţii Tiberiu Brădăţan a confirmat că la nivelul ministerului a fost constituit, încă de săptămâna trecută, un grup de lucru care să verifice modul de aplicare a prevederilor legii, identificarea barierelor pentru aplicarea ordonanţei şi pentru găsirea unor soluţii imediate.
„Reprezentanţii Guvernului au agreat transmiterea de urgenţă către toate unităţile sanitare care acordă servicii medicale de pediatrie a unui document prin care să precizeze managerilor obligativitatea respectării ordonanţei, precum şi a tratării pacienţilor cu boli rare aduşi de serviciile de Ambulanţă în toate unităţile de urgenţă, inclusiv pediatrice. Rezolvarea acestor cazuri reprezintă o prioritate a Guvernului care a şi adoptat, în acest scop, OUG 106/2024”, se arată în comunicat.
La întâlnirea de la Palatul Victoria a participat şi Minel Ivaşcu, consilier de stat în Cancelaria prim-ministrului. AGERPRES/(AS – autor: Daniel Florea, editor: Florin Marin, editor online: Anda Badea)
