Comisia Europeană desfăşoară mai multe acţiuni în domeniul bolilor rare: propunerea de legislaţie privind medicamentele orfane şi dispozitivele medicale, finanţarea proiectelor de cercetare, finanţarea reţelelor europene de referinţă pentru bolile rare (RER) sau dezvoltarea registrelor pacienţilor, anunţă europarlamentarul PNL Dan Motreanu. Finanţarea Comisiei se ridică la peste 120 de milioane de euro în cadrul programului EU4Health şi până la 150 de milioane de euro pentru Alianţa europeană de cercetare în domeniul bolilor rare.
”Bolile rare afectează între 27 şi 36 milioane de oameni în Uniunea Europeană. Sunt oameni pentru care diagnosticul vine greu, tratamentul e rar, sprijinul insuficient. Va face Uniunea Europeană mai mult pentru aceşti oameni? Va exista o strategie clară, cu obiective, finanţare, termene şi acţiuni concrete? Am încercat să aflu răspunsurile la aceste de întrebări printr-o întrebare adresată Comisiei Europene, alături de mai mulţi europarlamentari”, spune Dan Motreanu într-o postare.
Europarlamentarul PNL prezintă răspunsul comisarului european pentru sănătate, Olivér Várhelyi.
”Comisia Europeană desfăşoară mai multe acţiuni în domeniul bolilor rare: propunerea de legislaţie privind medicamentele orfane şi dispozitivele medicale, finanţarea proiectelor de cercetare, finanţarea reţelelor europene de referinţă pentru bolile rare (RER) sau dezvoltarea registrelor pacienţilor”, precizează Motreanu.
Finanţarea Comisiei se ridică la peste 120 de milioane de euro în cadrul programului EU4Health şi până la 150 de milioane de euro pentru Alianţa europeană de cercetare în domeniul bolilor rare.
Potrivit acestuia, revizuirea legislaţiei farmaceutice încurajează dezvoltarea de tratamente pentru bolile rare iar Platforma europeană privind înregistrarea bolilor rare abordează problema dispersării datelor şi va stimula cercetarea în acest domeniu.
”24 de finanţări UE sprijină statele membre în punerea în comun a resurselor şi a expertizei privind bolile rare, permiţând specialiştilor să discute cazurile transfrontaliere ale pacienţilor care suferă de boli rare”, mai arată Dan Motreanu.
