Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat, miercuri, trei direcții prioritare pentru îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu boli rare: dezvoltarea Programului Național de Screening Neonatal, extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic și tratament și asigurarea continuității îngrijirii pacienților pediatrici după trecerea la vârsta adultă.
Prezent la evenimentul ‘Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate’, organizat la Universitatea de Medicină și Farmacie ‘Carol Davila’ din București, ministrul a subliniat că documentul semnat reprezintă mai mult decât un angajament formal, fiind, în opinia sa, o primă formă de colaborare concretă între Ministerul Sănătății, universități, asociațiile de pacienți, ARPIM și profesioniștii din domeniul sănătății.
‘Este mai mult decât un Memorandum, este mai mult decât un angajament scris. Este o primă formă de colaborare concretă între instituția centrală – Ministerul Sănătății, universități, asociații de pacienți, ARPIM și alți profesioniști din sănătate în acest domeniu’, a declarat Alexandru Rogobete.
Ministrul a indicat diagnosticarea precoce drept una dintre condițiile esențiale pentru îmbunătățirea tratamentului bolilor rare și a evidențiat necesitatea dezvoltării Programului Național de Screening Neonatal, care permite identificarea unor afecțiuni încă din primele zile de viață.
‘Putem trata doar dacă diagnosticăm la timp’, a afirmat Rogobete, explicând că identificarea cât mai timpurie a unei patologii rare poate aduce beneficii importante pacienților și poate facilita tratamentul.
O altă direcție de acțiune vizează consolidarea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic și tratament. Potrivit ministrului, îngrijirea pacienților cu boli rare presupune colaborarea mai multor specialiști, având în vedere complexitatea acestor afecțiuni. În acest sens, Rogobete a anunțat că va deschide discuția cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate privind posibilitatea introducerii unor pachete de servicii care să permită decontarea îngrijirii în regim multidisciplinar în aceste centre.
‘Un al doilea obiectiv este ca centrele integrate pentru tratamentul pacienților cu boli rare să își extindă echipa multidisciplinară pentru că aici nu discutăm doar despre un medic. Aici discutăm despre o echipă complexă din mai mulți specialiști, din mai multe specialități și voi deschide acest subiect la Casa Națională de Asigurări de Sănătate unde atenția este alocată individual pentru fiecare specialitate. Eu cred că în aceste centre integrate complexe de diagnostic și tratament pentru pacienții cu boli rare avem nevoie de pachete de servicii care să includă decontarea serviciilor în regim multidisciplinar, pentru că așa este profilul acestei patologii’, a explicat ministrul.
A treia prioritate anunțată de ministru este asigurarea continuității îngrijirii medicale pentru pacienții pediatrici cu boli rare care ajung la vârsta adultă. Rogobete a atras atenția asupra dificultăților pe care aceștia le întâmpină în tranziția de la serviciile medicale pediatrice la cele destinate adulților, inclusiv în ceea ce privește identificarea unor specialiști care să continue monitorizarea și tratamentul.
Ministrul a apreciat că punerea în aplicare a celor trei obiective necesită și clarificări privind funcționarea sistemului de sănătate, dar poate contribui la îmbunătățirea accesului la servicii și la o mai bună organizare a îngrijirii persoanelor cu boli rare.
‘Aceste trei obiective care sunt mai degrabă birocratice și au legătură cu a clarifica modul în care funcționează sistemul de sănătate pentru această componentă poate aduce un mare beneficiu și pot echilibra sistemul în această direcție. Cercetarea, inovația, monitorizarea adecvată cred că sunt principalele obiective ale noastre în perioada imediat următoare astfel încât să putem dezvolta cât de mult această componentă’, a mai declarat ministrul Sănătății.
