Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, Rozalina Lăpădatu, a declarat, marţi seară, că sunt aproximativ 100 de afecţiuni autoimune, dintre care multe sunt boli rare. Ea a precizat că cele mai multe nu au terapie dedicată.
“Sunt undeva între 80 şi 100 de afecţiuni autoimune, multe dintre ele boli rare. Eu nu cred că avem medicamente cu indicaţie pentru mai mult de 10% dintre ele, deci majoritatea dintre ele nu au terapie dedicată şi atunci sunt folosite medicamente off-label, ca să spun aşa. Poate de asta sunt şi atât de vocală, pentru că avem majoritatea pacienţilor care folosesc aceste terapii şi care trebuie să le plătească”, a declarat Rozalina Lăpădatu, marţi seară, la Medika TV.
Unele terapii ajung să coste până la 500 lei pe lună.
“Sunt terapii care costă 300-500 de lei pe lună, dar pentru persoane cu venituri mici 300-500 lei înseamnă foarte mult. Noi am ajutat de-a lungul anilor mulţi pacienţi să cumpere aceste terapii, ajutăm şi acum. Altele sunt mai scumpe, costă 2-3 mii de lei pe lună. Sunt şi altele mult mai scumpe (…) Cred că dincolo de cost trebuie să ne gândim la beneficiu pentru om şi noi ca stat suntem datori să oferim tuturor oamenilor o soluţie medicală pentru că în Constituţia României spune că toţi oamenii au dreptul la îngrijiri medicale de calitate, nu spune că doar dacă sunt on-label sau off-label”, a mai declarat Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.
Potrivit acesteia, este greu pentru pacienţi: “Dacă ai ghinionul să suferi de o boală rară şi aşa te-ai chinuit să obţii un diagnostic, ţi-ai plătit analizele, testele genetice şi toate cele şi descoperi că trebuie să îţi cumperi singur tratamentul pentru că statul român nu îţi oferă nimic”.
