Pacienții cu hipertensiune pulmonară arterială au nevoie de diagnostic rapid, traseu clar de îngrijire și acces la terapii inovatoare, susțin profesioniștii din domeniul sănătății și reprezentanții asociațiilor de pacienți cu prilejul Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare.
Specialiștii atrag atenția asupra provocărilor majore cu care se confruntă persoanele diagnosticate cu hipertensiune pulmonară arterială (HTAP) – o boală rară, progresivă și severă, care afectează vasele de sânge din plămâni și poate conduce la insuficiență cardiacă, dacă nu este diagnosticată și tratată la timp.
Potrivit unui comunicat remis, marți, AGERPRES, în România sunt diagnosticați la acest moment 775 de pacienți cu HTAP, conform celui mai recent raport al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate.
Conform sursei citate, în lipsa unui cadru coerent de îngrijire, mulți pacienți ajung târziu la diagnostic, timp în care boala progresează și apare riscul de deces. Supraviețuirea medie a HTAP idiopatică netratată este de 2,8 ani de la momentul diagnosticului.
Simptome precum lipsa de aer la efort, apoi și în repaus, oboseala accentuată, amețelile sau durerile toracice sunt adesea confundate cu alte afecțiuni, ceea ce poate întârzia diagnosticul cu luni sau chiar ani.
Totodată, în contextul Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare, comunitatea medicală și organizațiile de pacienți solicită consolidarea rețelei de îngrijire pentru această boală rară, actualizarea traseului pacientului și extinderea accesului la tratamente inovatoare care pot prelungi viața și reduce impactul bolii.
La inițiativa asociațiilor de pacienților cu hipertensiune arterială pulmonară, în cadrul Institutului ‘Marius Nasta’ se lansează un traseu dedicat efectuării testului de mers de 6 minute, investigație esențială pentru evaluarea capacității funcționale și pentru monitorizarea evoluției pacienților cu hipertensiune pulmonară arterială.
Pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară se confruntă frecvent cu senzația de lipsă de aer chiar și la eforturi mici, iar în stadiile avansate ale bolii, inclusiv în stare de repaus. Acest lucru poate fi observat în cadrul testului de mers de 6 minute, într-un ritm obișnuit, pe un traseu marcat.
‘Orice întârziere a diagnosticului corect înseamnă simptome mai severe, anxietate și limitarea vieții de zi cu zi. Ne dorim ca vocea pacienților să fie auzită și ca fiecare persoană suspectă de hipertensiune pulmonară să aibă acces rapid la diagnostic, tratament și monitorizare. Lansarea traseului pentru testul de mers de 6 minute este un exemplu concret că schimbarea este posibilă atunci când lucrăm împreună’, a declarat Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, conform comunicatului de presă.
‘Marcarea testului de mers de 6 minute în cadrul acestui eveniment este mai mult decât un gest simbolic – este un mod de a face vizibil parcursul real al pacienților și de a aduce mai aproape de public provocările cu care aceștia se confruntă zilnic. Ne dorim ca această inițiativă să încurajeze diagnosticul mai rapid, monitorizarea corectă și, mai ales, accesul la tratament inovatoare pentru pacienții cu HTAP’, afirmă Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari.
De asemenea, cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare va fi iluminat și pilonul de comunicații din București al Serviciului de Telecomunicații Speciale.
Hipertensiunea pulmonară arterială este o formă rară de hipertensiune pulmonară, caracterizată prin creșterea presiunii în arterele pulmonare, ceea ce suprasolicită cordul drept. Boala necesită diagnostic specializat și management multidisciplinar pe termen lung.
