Aproape doi din trei pacienți cu dermatită atopică din România (65,5%) trăiesc cu o formă moderată sau severă a bolii și peste jumătate (52,2%) resimt un impact moderat spre extrem asupra stării emoționale – arată rezultatele unui chestionar derulat de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) și Asociația pentru Dermatită Atopică (ADA).
La chestionar, derulat în perioada ianuarie-august, au răspuns 249 de persoane, potrivit unui comunicat remis luni de COPAC.
Datele sunt publicate cu ocazia Zilei Mondiale a Dermatitei Atopice (World Atopic Eczema Day), marcată pe 14 septembrie, cu tema ‘#BreakTheInvisibleBurden’. În această zi comunitatea europeană a pacienților cu dermatită atopică cere recunoașterea bolii ca prioritate reală de sănătate publică.
‘Dermatita atopică este una dintre cele mai frecvente afecțiuni ale pielii la nivel mondial și, în același timp, una dintre cel mai puțin recunoscute. Ea afectează peste 230 de milioane de oameni la nivel global, provocând durere cronică și afectând profund viața de zi cu zi – somnul, munca, școala, relațiile sociale și starea emoțională. Cu toate acestea, boala este încă privită, inclusiv de către decidenți, drept ‘doar o iritație a pielii’, fiind frecvent exclusă din strategiile naționale de sănătate, din apelurile de finanțare și din sistemele de colectare a datelor’, se subliniază în comunicat.
Conform studiului, 18,1% dintre respondenți au o formă severă a bolii (scor POEM 17-24) și 13,7% se confruntă cu dificultăți de somn în fiecare noapte, din cauza simptomelor. Doar 9,6% raportează o formă clară sau aproape clară; pentru marea majoritate, boala este activă și vizibilă constant.
‘Aceste cifre arată clar că dermatita atopică nu este o problemă estetică sau trecătoare, ci o afecțiune cronică ce afectează profund calitatea vieții. De aceea, este important ca pacienții și părinții să recunoască cât mai devreme problema și să meargă la medicul dermatolog’, a declarat dr. Irina Antonescu, președinte ADA.
Tema din acest an, #BreakTheInvisibleBurden, susține punerea în aplicare a Rezoluției privind Bolile de Piele, adoptată de statele membre la cea de-a 78-a Adunare Mondială a Sănătății, care recunoaște oficial ‘Bolile de piele ca prioritate globală de politică de sănătate’. Rezoluția atrage atenția asupra riscului de subestimare a impactului bolilor de piele și oferă un cadru pentru advocacy la nivel medical, social, economic și de sănătate publică.
Ziua Mondială a Dermatitei Atopice a fost lansată în 2018, printr-o inițiativă coordonată de Federația Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Alergii și Boli Respiratorii (EFA) și Alianța Internațională a Organizațiilor de Pacienți în Dermatologie (GlobalSkin).
COPAC și ADA fac un apel către decidenți în care solicită formare continuă pentru medicii școlari/de familie, pentru recunoașterea la timp a formelor moderate-severe și trimiterea promptă către dermatolog, principala cauză de întârziere a diagnosticului fiind, în prezent, lipsa acestei recunoașteri la primul contact medical, realizarea triajului (checklist sau scor de severitate) disponibil în cabinetele din școli/medicina familie, care să elimine ambiguitatea deciziei de trimitere la specialist, un traseu prioritar către dermatolog pentru cazurile semnalate ca moderate-severe, pentru a reduce timpul pierdut între apariția simptomelor și diagnosticul corect.
De asemenea, COPAC și ADA cer includerea dermatitei atopice în strategiile naționale de sănătate publică și în sistemele de colectare a datelor epidemiologice și sprijin pentru accesul la servicii de suport psihologic și educațional pentru pacienți, alături de tratamentul dermatologic.
