Hipertensiunea arterială pulmonară este o boală rară, progresivă și complexă, dar care poate fi diagnosticată precoce și ținută sub control prin tratament și monitorizare adecvate, a declarat marți președintele Comisiei pentru sănătate din Senat, Adrian Streinu-Cercel.
Declarația a fost făcută în cadrul conferinței ‘Parcurs predictibil pentru pacientul cu hipertensiune arterială pulmonară în România’, organizată la Parlament cu sprijinul Comisiei pentru sănătate a Senatului. La eveniment au participat medici, pacienți, reprezentanți ai asociațiilor de profil și ai instituțiilor din domeniul sănătății.
Participanții au atras atenția asupra dificultăților cu care se confruntă pacienții, de la identificarea primelor simptome și până la stabilirea diagnosticului, accesul la tratament și monitorizarea pe termen lung.
Adrian Streinu-Cercel a propus ca medicilor din teritoriu să le fie transmise periodic informații despre bolile rare, care să cuprindă principalele simptome și elementele care pot orienta diagnosticul.
‘Din punctul meu de vedere, lucrurile sunt foarte simple: ca să pui diagnosticul unei boli, trebuie să știi despre boala respectivă. Nu știi despre boala respectivă, n-ai cum să pui diagnosticul. Care e concluzia sau care ar fi pasul? Aș propune ca la nivelul colegiilor medicilor din județe să se facă în fiecare săptămână câte o definiție de caz care să fie remisă medicului de familie, scurtă, cu diagnosticul și simptomele: dacă vedeți așa ceva, gândiți-vă și la… Pentru că, oricât ai fi de bine intenționat și bine informat, nu poate să nu-ți scape o multitudine de diagnostice, mai ales că vorbim de o boală rară’, a spus Streinu-Cercel.
El a arătat că a încercat să obțină o serie de date cu privire la această boală rară și a constatat că ‘are potențial în sensul să fie diagnosticată precoce și respectiv să fie și supusă tratamentului și respectiv monitorizării’.
‘În momentul în care un medic de familie are o suspiciune, plecând de la o informație primită pe un card, atunci știe și unde să-l repereze. Deci ce trebuie să fie cardul respectiv? Care este traseul pacientului cu suspiciuni și, din momentul ăla, lucrurile intră pe un făgaș cât se poate de simplu, lumea nu bâjbâie și știe unde să meargă. Cam atât de simplu aș vedea eu lucrurile, în contextul bolilor rare’, a mai spus Streinu-Cercel.
El a arătat că sunt ‘cel puțin șapte centre de bolnavi în România care ar putea să facă acest traseu al pacienților cu boli rare pe categorii de boli rare’.
Bogdan Burduja, președintele Asociației pacienților hipertensivi pulmonar, a arătat că în urmă cu doi ani a demarat programul AER, o platformă care a adus la aceeași masă pacienți, profesioniști din sănătate, instituții și reprezentanți ai industriei pentru identificarea de soluții aplicabile în România. Prin această platformă au fost elaborate o serie de pachete de servicii dedicate pentru diagnosticul și monitorizarea pacienților cu această boală.
‘Sunt pacient, în primul rând și pe urmă președintele Asociației. (…) Cu programul AER am început acum doi ani și am plecat de la corelația – alpinistul când urcă, are nevoie de oxigen, de la anumită altitudine. Așa avem și noi nevoie de oxigen și de aici am demarat proiectul acesta, un dialog de unde a rezultat soluții concrete, inclusiv propuneri privind actele specifice de diagnostic și monitorizare pentru noi, pacienții cu probleme’, a menționat el.
Medicul Tudor Constantinescu de la Institutul de Pneumoftiziologie ‘Prof. Dr. Marius Nasta’ a afirmat că hipertensiunea arterială pulmonară este o boală rară, cu un prognostic extrem de sever în absența tratamentului și pentru care există, din fericire, din ce în ce mai multe și mai bune oferte terapeutice și speranță.
El a spus că programul național pentru această boală a fost aprobat în 2008, menționând atunci erau două medicamente pentru tratarea ei, amândouă orale, și includea 100 de pacienți.
‘Acum avem șase molecule pe trei căi terapeutice aprobate și o moleculă de mare perspectivă despre care se va vorbi, care este pe masa de de discuții și există peste 800 de pacienți. Pacienții sunt atât adulți, cât și pacienți pediatrici la nivelul României. Programul de la început a avut o distribuție națională, au fost la început patru – cinci centre în patru orașe – București, Iași, Cluj și Timișoara, ulterior s-a extins în șase orașe: Târgu Mureș, Oradea și sunt 12 centre de adulți și șase de pacienți pediatici. Există un progres remarcabil. Pacienții sunt din ce în ce mai bine evaluați și din ce în ce mai bine tratați și acest lucru se vede în nivelul stării lor de sănătate și în nivelul supraviețuirii pentru că această boală se măsoară în special prin supraviețuire’, a arătat medicul.
Cu prilejul conferinței a fost lansat Manifestul AER care cuprinde direcțiile de acțiune până în 2030.
